Julka była zdrową dziewczynką. Nie chorowała. Nigdy nie była w szpitalu. Wszystko zmieniło się tydzień po jej trzecich urodzinach. Zaczęła dużo pić i moczyć się w nocy. To zaniepokoiło rodziców, bo dotąd nie miała takich problemów.

- Była trochę przeziębiona. Początkowo myślałam, że to może z tego powodu. Ale na wypadek, gdyby była to jakaś infekcja, zrobiłam jej badanie moczu – opowiada Ewelina Malinowska, mama Julki.

Diagnoza: cukrzyca typu 1. Szok. Skąd? Dlaczego? Co to znaczy?

Rodzice 3-latki usłyszeli, że mała jest chora na nieuleczalną chorobę. Do końca życia musi dostawać insulinę. Inaczej może dojść do tragedii.

- Dbaliśmy o dietę, odżywialiśmy się zdrowo – mówi Ewelina. - Nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie. Co ją wywołuje, jak się zająć córką?

W ciągu kilkunastu dni spędzonych w szpitalu rodzice Julki musieli nauczyć się przeliczać posiłki, jaką dawkę insuliny podać dziecku, jak zmierzyć cukier, jak zrobić zastrzyk.

- Julka spędziła trzy dni pod kroplówką, bardzo to przeżyła – dodaje.

Po powrocie do domu to mama podawała 3-latce insulinę. Musiała robić jej 5-6 zastrzyków dziennie. A pomiędzy nimi kolejne kłucia, by zmierzyć poziom cukru.

- Nieraz płakałam razem z nią, ale musiałam jej podać insulinę przed każdym posiłkiem. Nie było innego wyjścia – przyznaje.

Teraz Julka ma pompę insulinową, więc kłucia jest dużo mniej. Pompa jednak nie podaje leku sama. Trzeba wprowadzić odpowiednią ilość, którą urządzenie ma wpompować do organizmu.

 

Matematyka nad bułką

Po co ta insulina? U chorych na cukrzycę typu 1 trzustka jej nie produkuje. A ta potrzebna jest, by rozłożyć pożywienie, które spożyliśmy. Bez niej energia nie trafia do komórek.

Dlatego diabetyk, czyli chory na cukrzycę przed każdym posiłkiem musi dostać insulinę. Jej dawka jest dokładnie wyliczona dla konkretnych składników, które znajdą się na talerzu.

- Trzeba policzyć zawartość węglowodanów, tłuszczów i białka w posiłku i podać dla niej odpowiednią ilość insuliny – wyjaśnia.

Podaje się ją przed jedzeniem, dlatego diabetyk musi zjeść całą porcję, dla której była wyliczona.

- Julka rozumie, że musi zjeść do końca, nawet jak coś jej nie bardzo smakuje, albo nie ma już ochoty – mówi. - Inaczej cukier by spadł.

Te same produkty różnych firm mają różną zawartość tłuszczu, białka i węglowodanów. Dlatego Ewelina kupuje zawsze te same marki. Dzięki temu pamięta już ich zawartość i nie musi na nowo przeliczać dawek.

Teraz Julka ma 6 lat i do swojej choroby podchodzi bardzo dojrzale. Wie, że nie zawsze może zjeść cukierka, którym ktoś ją częstuje.

- Weźmie go, ale nie zje. Zostawi na później. Jak cukier jej zacznie spadać, wtedy go zje – opowiada mama.

6-latka musi ograniczać słodycze. Jeśli w domu pojawia się ciasto albo ciastka, zazwyczaj to własny wypiek.

- Wiem, czego używam i mogę na tej podstawie wyliczyć dawkę insuliny – mówi. - Z kupnymi produktami tak się nie da.

 

„Julka zachorowała, bo jadła słodycze”

Ewelina musiała zrezygnować z pracy, by zająć się dzieckiem. Kiedy Julka miała iść do przedszkola, rodzice zorganizowali szkolenie dla nauczycieli, by wiedzieli jak postępować z chorym dzieckiem. Dzięki wsparciu dyrekcji i nauczycieli mama nie musiała koczować przez cały dzień na szkolnym korytarzu w obawie, że stanie się coś złego.

Mimo to przed każdym posiłkiem Ewelina musi być u Julii, żeby zmierzyć jej poziom cukru i podać insulinę.

- Nauczyciele nie mogą podać insuliny, bo to jest lek. Dlatego muszę być zawsze pod telefonem – dodaje. - Jak coś się dzieję, jadę do przedszkola.

Cukrzyca typu 1 to choroba nieprzewidywalna. Nie wiadomo, co ją wywołuje. Wiele osób wciąż jednak postrzega cukrzycę przez pryzmat tej bardziej znanej – cukrzycy typu 2. Ją wywołuje zła dieta, nadwaga i siedzący tryb życia.

- Zdarzają się dość krzywdzące opinie. Ludzie mówią, że nie dbaliśmy o dietę dziecka, dlatego zachorowało. Często nawet dzieci potrafiły powiedzieć, że Julka ma cukrzycę, bo jadła za dużo słodyczy i nie dbała o siebie – przyznaje Ewelina.

Dziewczynka potrafi wyjaśnić rówieśnikom, że to nieprawda.

Dzieci nie są już zdziwione, kiedy w czasie zajęć w przedszkolu przy stoliku mama mierzy Julce cukier. Ani że czasem nie może zjeść z nimi posiłku, bo jego poziom jest za wysoki.

- Teraz już nauczyła się rozpoznawać, kiedy cukier jej spada, a kiedy rośnie. Ma na to wpływ bardzo dużo czynników: stres, wysiłek, a nawet pogoda – dodaje. - Wie, że cokolwiek by się nie działo, może to zgłosić nauczycielce. Uczymy ją, by się nie krępowała mówić, gdy źle się poczuje.

 

Wszystko kręci się wokół jedzenia

Rodzinne spotkanie, wycieczka szkolna, dłuższa podróż, urodziny koleżanki. To wszystko musi być zorganizowane tak, by Julka mogła średnio co 3 godziny zjeść. A przede wszystkim – zjeść to, co inni. Dlatego nawet na zabawie urodzinowej koleżanki dziewczynce towarzyszy mama, która musi czuwać nad tym, co córka zjada.

Kiedy impreza jest w domu Malinowskich, trzeba przyjść punktualnie.

- Na spóźnialskich nie czekamy – przyznaje. - Jeśli tort ma być podany o 17.00, to jest o 17.00.

Julka mimo choroby trenuje balet. Czasem, kiedy ma zbyt wysoki cukier albo zbyt niski, musi zrezygnować z ćwiczeń.

- Rozumie to. Czeka grzecznie, aż jego poziom się wyreguluje – dodaje.

Co się stanie, jeśli cukier będzie za wysoki, albo za niski?

Za wysoki cukier, który utrzymuje się przez długi czas, prowadzi do kwasicy ketonowej. To stan zagrożenia życia. Jeszcze groźniejszy jest spadek cukru. W tym przypadku może dojść do śpiączki.

Dlatego cukier trzeba mierzyć kilka razy w ciągu dnia. Ewelina wstaje też w nocy, by go sprawdzić.

- Od 3 lat nie przespałam chyba jednej całej nocy – przyznaje. - Ale te kilka godzin to dużo. Jeśli w czasie snu rozłączyłaby się pompa, albo byłyby jakieś wahania poziomu cukru, to mogę zareagować.

Przy cukrzycy bardzo groźne są zatrucia pokarmowe i infekcje jelitowe. Wtedy cukier spada i ciężko go podnieść, bo pokarm się nie przyswaja.

Malinowscy mają jeszcze drugą, 1,5-roczną córkę.

- Są o siebie trochę zazdrosne. Staramy się, żeby młodsza nie odczuła, że Julka ma specjalne przywileje – dodaje.

Ewelina nie ukrywa, że ciągle ma obawę, że córce spadnie cukier, a jej nie będzie w pobliżu.

- Zdarzyło mi się w nocy przespać budzik. Nie ukrywam, że miałam wtedy straszne wyrzuty sumienia – mówi.

Rodzice powoli przygotowują Julkę, by potrafiła sobie sama podać insulinę.

- Na początku oczywiście my będziemy jej to przeliczać. Chodzi o to, by umiała sobie sama wbić w pompę odpowiednią wartość – zaznacza.

Co w tej chorobie jest najgorsze? Rodzina musiała podporządkować jej swoje życie.

- Z pewnością jest to trudne życie, ale wspieramy się wzajemnie – mówi Ewelina.

Przyznaje, że na początku bała się wychodzić z domu, by w razie potrzeby zawsze być w pobliżu córki. Doskwierał jej też brak kontaktu z ludźmi. Wcześniej Ewelina pracowała w hurtowni, gdzie ciągle miała styczność z klientami.

- Mam nadzieję, że jak córka będzie starsza, to uda mi się wrócić do pracy. Muszę znaleźć na tyle elastyczne zajęcie, bym mogła wyjść w razie potrzeby – dodaje. - Zawsze będzie mi towarzyszyć ta niepewność, czy wszystko z Julią w porządku.