Do trzeciego roku życia chłopiec rozwijał się prawidłowo. Wtedy Klaudia i Andrzej Malinowscy, rodzice chłopca, zdecydowali się na drugie dziecko. Sprzedali bloki i zaczęli budować dom.

Gdy pani Klaudia była w ósmym miesiącu ciąży, synek zaczął mieć problemy z chodzeniem.

- Zaczynał się śmiać i wtedy nagle się wywracał - opowiada. - Miał też problemy z mową. Został zdiagnozowany. Okazało się, że cierpi na genetyczną chorobę zwaną dziecięcym Alzheimerem (choroba Niemanna-Picka).

Diagnoza została postawiona w Warszawie. W Pabianicach i okolicznych miastach żaden z lekarzy nie był w stanie rozpoznać choroby. Po urodzeniu drugiego dziecka okazało się, że dziewczynka również jest genetycznie chora. U Mileny choroba rozwija się inaczej.

- Wszystko idzie szybciej. Już teraz ma problemy z chodzeniem – dodaje matka chorych dzieci.

W Polsce lek opóźniający rozwój choroby nie jest refundowany. Jedna jego dawka kosztuje 24.000 zł. W chwili obecnej miesięcznie rodzina na lek musiałaby wydać 48.000 zł. Pomaga im Fundacja „Gajusz”, która objęła opieką Filipa.

Choroba genetyczna Niemanna Picka typu C - jej istotą jest gromadzenie się lipidów w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, co prowadzi do zaburzenia ich prawidłowej pracy i degradacji.

Numer konta:
SWIFT/BIC kod: PKOPPLPW Pekao 80 1240 1545 1111 0010 6257 1028

Pomóc możemy też TUTAJ.