- Mamo, czy ja ciągle mam tę mukowiscydozę? – pyta dziewczynka.

- Tak kochanie – słyszy w odpowiedzi. - A wiesz, kiedy wyzdrowiejesz?

- Za 10 lat – pokazuje na paluszkach Zuzia.

Choć to pobożne życzenie, rodzice dziecka nie tracą nadziei. Pojawiła się szczepionka, która zatrzymuje rozwój tej strasznej choroby. Na razie lek jest testowany. Kiedy pojawi się w Polsce? Nie wiadomo.

- Jeśli nie wejdzie na listę refundowanych, będzie bardzo drogi. Miesięczna kuracja może kosztować nawet 30.000 złotych – wylicza Aneta Dębska, 34-letnia mama dziewczynki.

O tym, że mała jest chora, dowiedziała się, kiedy Zuzia miała kilka miesięcy.

- To był szok, gdy przeczytałam w internecie, że ludzie chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 20 lat – wspomina ze łzami w oczach. - W tamtej chwili cały mój świat się zawalił.

Dębscy, krok po kroku, uczyli się radzić sobie z chorobą, która już po krótkim czasie zebrała żniwo. Zuzia jest po trzech ciężkich operacjach na jelita, przeszła sepsę. W szpitalu leżała kilkadziesiąt razy, ostatni raz w wakacje, gdy się odwodniła.

- A przecież dbałam o to, by Zuzia wypijała odpowiednią ilość płynów. Ta choroba jest nieobliczalna… - załamuje się mama 5-latki.

Dziewczynka leżała w szpitalu Kopernika w Łodzi. Badania wykazały, że poziom potasu w organizmie ma tak niski, że dorosły by już tego nie przeżył. Nerki dziewczynki prawie nie pracowały.

- Na szczęście, kolejny raz udało się ją uratować – wzrusza się pani Aneta.

W 2012 roku o małej Zuzi z Pabianic stało się głośno w całej Polsce. To za sprawą artykułów o mleku dla dzieci chorych na mukowiscydozę, które „wypadło” z listy leków refundowanych. Choć dziś dziewczynka tego mleka nie potrzebuje, wydatki na jej leczenie są ogromne.

- Każdego miesiąca, gdy Zuzia nie choruje, na jej odżywki i suplementy diety wydajemy około 1.000 zł – wylicza Aneta Dębska. - Gdy mała jest chora, kwota ta rośnie do 1.500 zł.

Jednak nie brakuje ludzi, których wzrusza tragiczna historia dziecka. Każdego roku wiele osób na pomoc Zuzi przekazuje 1 procent swojego podatku. Ze zbiórki nakrętek w szkołach i przedszkolach w Pabianicach rodzina ma miesięcznie ok. 500 zł. Ubranka przywozi dziewczynce mama innej Zuzi.

- Ta pani zadzwoniła do mnie po artykule w waszej gazecie. Przyjechała do nas ze swoją córką. Nasze dziewczynki są teraz jak siostry, często się odwiedzają – mówi pani Aneta. - Bardzo tym państwu, teraz już moim przyjaciołom, dziękuję.

Dębscy są też w stałym kontakcie z rodzicami innych chorych dzieci. Poznali ich dzięki Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą. Wymieniają się doświadczeniami, radzą sobie i się wspierają.

Choć już za rok Zuzia powinna iść do szkoły, mama jej tam nie pośle. Dlaczego?

- Bo znów będę chora – martwi się kilkulatka.

Życie dziewczynki jest całkowicie podporządkowane chorobie. Musi uważać, żeby nie zarazić się od innych dzieci, bo dla niej najdrobniejsza nawet infekcja może skończyć się tragicznie. Dlatego mama i córka unikają dużych skupisk ludzi, rzadko wychodzą razem do supermarketów. Inni ludzie nie rozumieją zapobiegliwości pani Anety, bo przecież po Zuzi nie widać, że jest chora.

Dziewczynka dzielnie znosi kilkugodzinne zabiegi inhalacji, oklepywania, odkrztuszania. Już się przyzwyczaiła.

- Mamo, jak ja ci dziękuję, że mnie urodziłaś, że mogę sobie pożyć – powiedziała któregoś dnia do pani Anety.

O czym marzy mama Zuzi?

- Żeby choroba się nie pogłębiała, żeby było tak, jak teraz – mówi. - Ciągle wierzę, że doczekamy się tego leku. Że się uda.