Czym jest zespół Aspergera?

Jest to zaburzenie rozwojowe ze spektrum autyzmu. AS-om, jak pieszczotliwie nazywamy nasze dzieci, trudno nawiązywać znajomości, reagują nieadekwatnie do sytuacji towarzyskiej. Mimo że są to bardzo fajne, inteligentne dzieciaki, są mało elastyczne w myśleniu i mają bardzo sprecyzowane, obsesyjne zainteresowania.

Czy nie ma Pani problemu, by opowiadać publicznie o zaburzeniach syna?

Nie. Mam dużo do opowiedzenia, zwłaszcza o kłodach rzucanych pod nogi dzieciom z zespołem Aspergera i ich rodzicom. Są rodzice, którzy się wstydzą, ale to jest tylko ze szkodą dla ich dzieci. Zależy mi na zamieszaniu w tej sprawie. Mi i innym rodzicom jest to potrzebne. Wiele musimy przejść, by naszym dzieciom żyło się lżej i jak najbardziej "normalnie" .

A jak teraz żyje się w Pabianicach dziecku z zespołem Aspergera?

Powiem tak: w Pabianicach nie da się zdiagnozować dziecka z Aspergerem. Syn od przedszkola był pod "opieką" poradni psychologiczno-pedagogicznej w Pabianicach... W I klasie rozłożyli ręce i nie wiedzieli, co mu jest. Wizytę celem diagnozy refundowanej przez NFZ, której termin umówiłam w 2016 roku, mamy na kwiecień 2021.

Co było dalej?

Umówiliśmy wizytę prywatną. Znalazłam psychiatrę w Łodzi i poradnię, która w końcu postawiła diagnozę. Tam rozpoczęliśmy terapię.

Jak wygląda nauka w szkole Alexa?

Mimo że syn dostał orzeczenie o niepełnosprawności, Szkoła Podstawowa nr 13, do której chodzi, nie wywiązuje się z postanowień w nim zawartych.

Czego brakuje w szkole?

W pierwszym roku po otrzymaniu orzeczenia syn nie miał nawet logopedy. Pani dyrektor stwierdziła, że logopeda ma już wszystkie godziny zajęte…

Zgodnie z przepisami, dziecku należy się nauczyciel wspierający. Niestety, o ilości godzin tego nauczyciela decyduje dyrektor szkoły. Pani dyrektor uznała, że 5 godzin w tygodniu wystarczy. Jest to, w moim odczuciu, absolutny brak kompetencji. Wyraziła na głos opinię, że za jej czasów nie było ani dysleksji, ani „żadnych takich”, mając na myśli zaburzenia syna.

Pani dyrektor uważa, że dzieci i świat są okrutne i Alex musi się nauczyć w nim żyć... Ja się z tym zgadzam. Tylko że syn ma zaburzenia społeczne. Potrzebuje wsparcia, by to wszystko zrozumieć.

Zgłosiła to Pani do władz miasta?

Byłam u naczelnika edukacji (Waldemara Borynia - przyp. red.). Niestety, usłyszałam tylko, że w naszym mieście nie praktykuje się tego, by dzieci miały nauczyciela wspierającego na większą ilość godzin. Nasze miasto jest po prostu "wyjątkowe"... W innych miastach nie ma tego problemu. Znam wielu rodziców dzieci z Aspergerem i wiem, że mają nauczyciela wspierającego na pełnym etacie... Po prostu trzeba chcieć i mieć dobrą wolę. U nas w Pabianicach lepiej zabrać pieniądze z subwencji dodatkowej do kasy miasta i łatać dziury w budżecie… A my rodzice mamy sobie radzić. Takie mamy "prorodzinne" miasto.

A co z pomocą pedagoga szkolnego?

Gdy zmarła moja mama, z którą mieszkaliśmy, zadzwoniłam do pani pedagog z prośbą o zapewnienie dziecku pomocy psychologicznej. Było to potrzebne, ponieważ syn razem ze mną był w domu, gdy znaleźliśmy mamę. Odmówiono mi i odesłano do poradni psychologiczno-pedagogicznej w Pabianicach... Jednak i tam nie udzielono nam pomocy, tłumacząc, że nie zajmują się dziećmi z Zespołem Aspergera. Dziecko jest wyzywane w szkole... Potrafi przyjść i powiedzieć, że nie chce żyć, że chce umrzeć. Szkoła nic z tym nie robi. Polecono mi iść do psychologa prywatnie, tam gdzie jeździmy na terapię.

Czy terapia poza funduszem zdrowia to duże koszty?

W zeszłym roku wydałam na diagnozy, terapie, korepetycje i dojazdy prawie 20 tysięcy złotych... Dla szkół jest dodatkowa subwencja: 50 tysięcy złotych rocznie. W praktyce jest ona wykorzystywana tak: oni dostają kasę i dają nam pięć godzin w tygodniu pracy nauczyciela wspierającego.

Co daje współpraca z nauczycielem wspierającym w szkole?

Alex ma problemy z koncentracją na lekcjach. Ma nadwrażliwość słuchową i potrzebuje co chwilę przywołania do pracy. Jeśli tego nie ma, to często nie nadąża na lekcji za innymi dziećmi i musimy nadrabiać to w domu. Do tego dochodzi praca domowa.

Poza tym, nauczyciel wspierający jest również po to, by tłumaczyć na bieżąco nieporozumienia między dziećmi. AS-y nie rozumieją pewnych zachowań społecznych i trzeba im je po prostu spokojnie wytłumaczyć. Nauczyciel prowadzący lekcje ma przed sobą 23 dzieci w klasie i nie jest w stanie zwracać uwagi tylko na jedno czy kilkoro dzieci. Nie jestem nawiedzoną mamuśką, dla której inne dzieci się nie liczą. Nie chcę, by na nie przerzucano zapewnienie mojemu synowi pomocy... a tak, niestety, jest.

A szkoła integracyjna?

Nie ma możliwości, by przenieść go do szkoły integracyjnej, bo nie ma miejsc.

Czy są jakieś jasne strony całej tej sytuacji?

Od września, czyli od początku III klasy, jest w klasie nowa wychowawczyni. Tylko z nią tak naprawdę jest jakakolwiek współpraca. Widzę, że się stara, wysyła SMS-y z pracą domową i inne informacje. I wiem, że zawsze mogę zadzwonić, jak mam pytanie czy wątpliwości co do lekcji.

Mam duże wsparcie że strony rodziców dzieci z klasy Alexa. Rodzice dzieci z 3c są najlepsi na świecie! Wszyscy chcą pomóc i zgłaszają chęć, by nasza klasa stała się integracyjną. Niestety, z przyczyn formalnych, jest to niemożliwe. Taka klasa może mieć maksymalnie 20 dzieci, u nas jest 23.

Poprosiliśmy o komentarz dyrektora Szkoły Podstawowej nr 13, Annę Krauzowicz.

Współczuję, że mama ma chore dziecko, ale szkoła działa zgodnie z przepisami. Robimy nawet więcej. W stosownym rozporządzeniu nie ma konkretnej ilości godzin pracy nauczyciela wspierającego dla dziecka. To dlatego, że każde dziecko jest inne. W lutym odbyło się spotkanie zespołu nauczycieli, którzy uczą Alexa, byłam też ja i mama. Nauczyciele stwierdzili, że Alex pięknie się rozwija i robi postępy. To zespół nauczycieli proponuje konkretny plan pracy z dzieckiem. Alex ma zapewnione 12 godzin w tygodniu tylko dla siebie: zajęcia z pedagogiem, zajęcia rozwijające, wyrównawcze. Do tego nauczyciela wspierającego, który podczas lekcji skupia się tylko na Alexie. W klasie integracyjnej miałby pod opieką kilkoro dzieci. Również naczelnik Wydziału Edukacji nie stwierdził nieprawidłowości.

Sprawę rzekomej odmowy pomocy skomentowała też dla nas pedagog z SP 13, Dorota Pawłowska:

Szkoła nie zatrudnia psychologa. Śmierć bliskich to trudny temat, szczególnie dla dziecka z zaburzeniami jak Zespół Aspargera. Nie chciałam poruszyć niewłaściwych strun np. rozmawiając z Alexem. Sama jednak skontaktowałam się z mamą chłopca i wiedząc, że był bardzo związany ze zmarłą babcią, zasugerowałam pomoc psychologa. Najpierw skontaktowałam się z poradnią psychologiczno-pedagogiczną w Pabianicach. Stamtąd skierowano mnie do Łodzi, bo to do łódzkiej poradni Alex jest zapisany. Dostałam kontakt do specjalisty - terapeuty i niezwłocznie przekazałam go mamie. Ona zaś stwierdziła, że nie będzie jeździć do Łodzi w tej sprawie.

Aleksandra Sikorska złożyła do pani dyrektor oficjalny wniosek o zapewnienie nauczyciela wspomagającego na cały etat. Od września 2017 roku nie otrzymała odpowiedzi. Zamierza podjąć dalsze kroki w tej sprawie. Skieruje się do kuratorium oświaty z prośbą o sprawdzenie, czy szkoła postępuje zgodnie z przepisami.

W Pabianicach zawiązała się grupa wsparcia dla rodziców i bliskich dzieci ze spektrum autyzmu i Zespołem Aspargera. Osoby zainteresowane spotkaniami w tym gronie zapraszamy do kontaktu na adres mailowy monika@zyciepabianic.pl.